Esto es lo que realmente parece vivir con endometriosis

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Esto es lo que realmente parece vivir con endometriosis

Por Brook Toreno, fotografiado por Joe Toreno 15 de marzo de 2018 a las 3:45 p. M. Puntos suspensivos de FB Más Twitter Mail Correo electrónico iphone Enviar mensaje de texto Imprimir Endometriosis Joe Toreno

La prueba reveló que ambas trompas de Falopio están bloqueadas. O tuvo una infección que nunca fue tratada o tiene endometriosis. Esta fue la conversación que me presentó mi enfermedad, hace unos dos años, cuando mi esposo y yo estábamos tratando de tener un segundo hijo.



Si bien había oído hablar de la endometriosis antes, no tenía idea de cómo iba a afectar mi vida. Fui a los médicos para tratar de quedar embarazada. En lugar de dos líneas en un palo, recibí un diagnóstico que significó meses de dolor insoportable y, en última instancia, la pérdida de mi fertilidad y la extracción de mi útero.

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La endometriosis a menudo se conoce como una enfermedad invisible porque las mujeres que la padecen sufren terriblemente por dentro pero pueden verse bien en el mundo exterior. La enfermedad hace que el tejido que se asemeja al revestimiento uterino del tipo que arroja cada mes durante su período crezca en los órganos fuera del útero, causando períodos dolorosos, sexo doloroso, movimientos dolorosos del tazón y micción, infertilidad, fatiga extrema, dolor del nervio ciático, sangrado excesivo y GI cuestiones. En algunos casos, puede causar que los órganos pélvicos se adhieran entre sí. La endometriosis afecta a 176 millones de mujeres y, por lo general, toma de 8 a 10 meses para diagnosticar, a veces porque su dolor se descarta como una reacción exagerada a los calambres en los períodos malos. Me llevó dos meses diagnosticar porque tenía todos los síntomas.

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Mis médicos me dijeron que había dos opciones de tratamiento: hormonas (para controlar el dolor y detener el progreso de la endometriosis) o cirugía (para extirpar todo o parte del tejido endometrial). Probé una hormona llamada Lupron, pero mi salud se deterioró rápidamente.. El dolor se hizo constante. Siempre estaba exhausto, sin importar cuánto dormía. Cualquier actividad física, incluso caminar a la cocina o al baño, era insoportable. Me dolía el cuerpo como si tuviera gripe, y el dolor en los nervios me recorrió las piernas. A menudo sentía que me apuñalaban en el abdomen, la vagina y el recto de una vez. Las deposiciones me harían casi desmayarme en el baño. Después de cinco meses de agonía, le rogué a mi médico que me quitara las hormonas y realizara una cirugía exploratoria. Fue entonces cuando vio la endometriosis. Ella sacó lo que pudo, pero había demasiado para ver a un especialista.

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Antes de esta etapa, me pasaba el tiempo siendo mamá de la clase de jardín de infantes de mi hijo y caminando con mi familia en las colinas de San Bernardino. Pero estaba llegando al punto en que no podía salir de la casa. Entonces viví en línea. Me uní a grupos de endometriosis en Facebook. Pasé la mayor parte del tiempo en el rincón de Nancy, que me pareció uno de los recursos más educativos para las mujeres con esta enfermedad. Aprendí que si realmente deseabas alivio, la cirugía de escisión que cortaba las lesiones endometriales de los órganos sanos era el mejor tratamiento. Es un procedimiento arriesgado y complicado porque está cortando órganos importantes como la vejiga y el intestino. No hay muchos cirujanos ginecológicos que lo hagan, pero encontré uno en Los Ángeles. Tenía una larga lista de espera, y tuve que cambiar de proveedor de seguros. Pasarían meses antes de que estuviera en una sala de operaciones. Tres meses, para ser exactos, y fueron los tres meses más largos de mi vida.

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Durante ese tiempo, mi esposo, un fotógrafo profesional, me preguntó si podía tomar fotos para documentar mi viaje antes y después de la cirugía. Estuve de acuerdo porque pensé que haría un buen trabajo capturando cómo se ve realmente una enfermedad invisible. Dijo que se sentía impotente mirándome con tanto dolor y que el proyecto lo haría sentir que estaba ayudando. Lo curioso de eso fue que ya era de gran ayuda. El hombre estaba trabajando a tiempo completo y procedió a asumir los roles que tenía en la casa. Él estaba haciendo todo menos recoger a mi hijo de la escuela todos los días. Me abrazó con fuerza mientras lloraba y me dijo lo fuerte que era. Se aseguró de que comiera, tomé mis medicamentos y se unió a mí para casi todas las citas médicas.

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Y lo fotografió todo: estaba completamente en cama, tomando narcóticos y medicamentos para bloquear los nervios para controlar el dolor hasta que pudiera operarme. Usé una almohadilla térmica las 24 horas del día. Eso no es una exageración: tenía tres almohadillas y compré un convertidor para poder usar uno durante los viajes en automóvil. Esa gran exposición al calor constante causó una afección de la piel llamada síndrome de piel tostada en toda la espalda baja.

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Luego vino la depresión. Me despertaba todos los días con la esperanza de que algo hubiera cambiado y me sentiría mejor, solo para que la realidad entrara tan pronto como me sentara. Cuando me sentí lo suficientemente bien como para salir de la casa, estaba lleno de ansiedad, preguntándome cuándo volvería el dolor y qué tan rápido podría volver a casa. Hubo personas que cuestionaron si estaba inventando todo. Cuando cancelaba los planes, los amigos suponían que estaba exagerando el dolor, y finalmente las invitaciones se detuvieron. Estaba postrado en cama durante el Día de Acción de Gracias, Navidad y Año Nuevo, y mientras todos mis amigos y familiares iban a fiestas y festejaban, lo veía en Instagram mientras estaba acurrucado en una bola.

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Cuando programé por primera vez mi cirugía con el especialista en endometriosis, mi plan era extirpar las lesiones endometriales a través de las escisiones. Pero a medida que continuaba investigando y hablando con los médicos, se hizo evidente para mí que eso no sería suficiente. Estaba experimentando un sangrado anormal que, además de la endometriosis, mostraba signos de una enfermedad que a veces lo acompaña: adenomiosis, que es cuando el tejido endometrial no solo crece fuera del útero sino que en realidad se rompe a través de sus paredes. Era hora de extirparme todo el útero. Iba a pedir una histerectomía.

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Como mujer, una mujer que esperaba quedar embarazada de nuevo, no fue una decisión fácil. Pero sentí como si mi propio útero me estuviera envenenando. Continuaron apareciendo nuevos síntomas, ya sabía que no quería intentar quedar embarazada a través de la FIV porque las hormonas no me habían tratado bien en el pasado. Por mucho que quisiera otro hijo, me siento muy afortunada de haber podido experimentar el embarazo y la maternidad a pesar de esta enfermedad, y realmente quería poder concentrar mi energía en el hijo que tengo y amo.

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Mi hijo tiene 6 años y probablemente sepa más sobre la endometriosis que la mayoría de los ginecólogos. Comencé a tener conversaciones con él al respecto después de que él comenzó a pedir un hermano, antes de mi primera cirugía. Crecí con hermanas y quería darle eso. Y a través de las lágrimas y la culpa, le explicaría por qué no podía darle un hermano o una hermana y por qué, en algún momento, necesitaría cirugía. Pero cada vez que me veía llorar o retorcerse de dolor, me consolaba con un abrazo o un beso y decía: Está bien, mami. No eres tú, es la enfermedad, pero mejorarás. (Lo obtiene de su padre).

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Así que lo hice. Tuve que firmar tres exenciones y convencer a mi cirujano de que había terminado con mi fertilidad antes de que aceptara agregar la histerectomía a mi operación. Y cuando me desperté de la cirugía, instantáneamente sentí alivio de mi dolor endo. Me dijeron que mi útero estaba tan deformado que parecía que tenía 13 semanas de embarazo. De una manera extraña, eso fue vindicando. Mi dolor fue real; no estuvo en mi cabeza todo el tiempo.

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Aún así, la recuperación de una cirugía como la mía no es un proceso fácil o indoloro. Tengo que recordarme continuamente que ahora apenas tengo siete semanas fuera de la cirugía y todavía tengo un largo camino por delante antes de estar listo para volver a mi antigua vida. Necesitaré fisioterapia, ya que mi espalda me duele continuamente, probablemente debido a los meses que pasé en la cama. Me han dicho que también pasarán meses antes de que la fatiga desaparezca. Pero espero que pronto pueda andar en bicicleta y acompañar a mi hijo a la escuela y viajar.

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Soy consciente de que la enfermedad puede presentarse en otras áreas de mi cuerpo en el futuro, pero tengo que esperar que no lo haga. También tengo que recordarme a mí mismo lo lejos que he llegado. Hace seis meses, apenas podía sentarme en la cama. Algunas de mis relaciones han sufrido debido a los desafíos que enfrenté, y tuve que llorar esas pérdidas, pero este proceso también ha fortalecido mis relaciones con las personas que fueron Ahí para mi. No olvidaré cómo mi madre, mi suegra, mis hermanas y algunos buenos amigos, increíblemente comprensivos, me enviaron mensajes de texto divertidos cuando más los necesitaba, me prepararon comidas caseras, me facilitaron llegar al hospital y canguro. Mi hijo se metió en la cama conmigo para abrazarse por la mañana y Harry Potter Tiempo de cuentos, y mi esposo, entre otras cosas, hizo posible que yo, y otras mujeres que padecían esta enfermedad, lo viéramos como nadie más lo hace. No solo me hicieron sentir que me amaban, sino que creyeron que mi enfermedad y mi dolor eran reales.

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