El eccema severo de inicio en adultos está en aumento

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El eccema severo de inicio en adultos está en aumento

Esto es lo que se siente al vivir.



Por Alexandra Ilyashov 06 de junio de 2019 a las 10:00 a. M. Puntos suspensivos de Pin FB Más Twitter Mail Correo electrónico iphone Enviar mensaje de texto Imprimir Eczema Thomas Bateman / Delineaciones de la enfermedad cutánea / Cadbury Research Library: Colecciones especiales, Universidad de Birmingham

Los baños tienden a ser escondites de azulejos utilitarios y mundanos para ocuparse de los negocios. Pero cuando desarrollé un eccema severo a los 25 años, se convirtieron en una especie de infierno personal. Lugares donde me embarcaría en mi temido ritual solitario de rascarse para aliviar temporalmente la picazón incesante que irritaba hasta el 95 por ciento de mi cuerpo.

Una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta más comúnmente a los niños, el eccema ahora ocurre cada vez más como una afección de inicio en la edad adulta. Los casos leves son una molestia ocasional y con picazón, pero en casos severos como el mío, es un obstáculo debilitante, perpetuo y doloroso para el cuerpo y el cerebro.






Piénselo como si alguien tuviera chinches en todo el cuerpo: es extremadamente incómodo tener eccema severo, explica Emma Guttman, MD, Ph.D., directora del Laboratorio de Enfermedades Inflamatorias de la Piel en la Escuela Icahn de Mount Sinai. Medicina y vicepresidenta de investigación del Departamento de Dermatología. Cuanto más inconveniente sea, menos horas de sueño tendrá y afectará toda su vida. No puedes dormir, no puedes trabajar, no puedes ir bien en la escuela, etc.

Y ciertamente no soy solo yo. Una encuesta de diciembre de 2018 informó que el 12 por ciento de los adultos en todo el mundo y el 9 por ciento de los adultos estadounidenses tienen eczema. El Dr. Guttman dice que las personas que tienen eczema de la nada en la edad adulta, como yo, se han vuelto más comunes en los últimos años. De hecho, un estudio realizado en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad de Northwestern en enero pasado encontró que 1 de cada 4 adultos con eccema informó la aparición de la enfermedad en adultos.

Cuando lo obtuve, llegué a temer baños con pisos de azulejos oscuros, que no oscurecerían una tormenta de nieve de copos de piel y paredes de colores claros, que en más de una ocasión dejé manchadas de sangre al rozarlas accidentalmente con mis arañazos. -brazos abiertos, espalda o caderas. Incluso cuando mis uñas son protuberancias ultracortas y gruesas de gel pulido, aún pueden ser armadas.

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Durante una reunión familiar de 20 personas que duró una semana en Austin, borré la mayoría de los ocho baños de la casa de alquiler con mi rasguño y limpieza frenética del asiento del inodoro, el piso, el lavabo y las paredes. Los baños de los aviones eran una espada de doble filo: demasiado claustrofóbica, demasiado gérrea para las heridas, pero los ruidosos motores enmascararían mi pata viciosa y delirante. Los compañeros de trabajo en mi antiguo trabajo a menudo me enviaban mensajes después de los encuentros en el baño para preguntarme si estaba bien, si había estado llorando o molesta: mi rostro se quedó crudo, rojo y escamoso; ojos y frente tan hinchados por el roce y el rascado que literalmente distorsionaron mis rasgos. Gracias por preguntar, estoy bien, es solo un eccema malo, Yo diría, mientras me hundía en mi silla. Después de cada borrachera disociativa y rascante, llegaba un aturdimiento aturdido, haciendo una mueca de dolor, apresurándome a limpiar mi desorden, maldiciéndome por joder otra vez al ceder ante una picazón irresistible. Se sintió como un destino cruel, mi vida volcó inesperadamente a mediados de mis veinte años.

Hay una sorprendente falta de consenso en la comunidad médica acerca de qué es el eccema y por qué se está extendiendo más como una condición adulta. Se pensó que era una enfermedad alérgica hasta que un estudio escocés de 2006 reveló un componente genético: los pacientes con eccema tienen una piel horrible para retener la humedad y porosa. Deja entrar irritantes, estimulando la inflamación (picazón, enrojecimiento, hinchazón), lo que desencadena el sistema inmunitario a pesar de que el eccema no es técnicamente una enfermedad autoinmune. Eso significa más picazón y enrojecimiento, y un mayor riesgo de infección por la letanía resultante de heridas, y simplemente estar en el mundo infestado de gérmenes.

En mis aproximadamente cinco años con eczema y bajo la guía de tres dermatólogos diferentes, he probado al menos media docena de ungüentos y cremas con esteroides tópicos recetados de diversas potencias para aliviar la picazón y la inflamación; dos inmunosupresores, uno en forma de píldora, el otro una pomada; unos meses de fitoterapia en el consultorio (terapia de luz UVB); e hipnoterapia, para tratar de ganar el control mental Jedi sobre mi incesante rascado. Después de todo eso, mi caso no fue suficientemente mejorado.

Durante los brotes, tengo frecuentes resfriados similares a la gripe e infecciones estomacales. Las terribles alergias estacionales y el asma llegaron a mis veintes por primera vez, parte de una serie de problemas inflamatorios denominados Atópico de marzo que a menudo afectan a los que padecen eczema grave. Otro estudio reciente dirigido por Jonathan I. Silverberg, MD, Ph.D., MPH, de Northwestern, encontró que los pacientes con eczema moderado a severo tienen más probabilidades de tener asma, fiebre del heno, alergias alimentarias, trastornos de salud mental y problemas cardio-metabólicos. que aquellos con eczema más leve o no. Entonces, aunque no es una enfermedad alérgica, como se definió erróneamente durante décadas, las alergias son involucrado. Y luego está el costo emocional.

Tratar el eccema severo pone en tela de juicio la opinión que piensas que los demás tienen de ti, por lo que disminuye tu sensación de atractivo y puedes concentrarte en las personas que te miran, explica Curtis Reisinger, Ph.D., profesor asistente de psiquiatría en Hofstra / Northwells Zucker School of Medicine. Para algunas personas, eso puede consumir una buena parte de su día, por lo que se van al extremo para ocultar los síntomas, pero eso en realidad aumenta el nivel de estrés, que se convierte en un círculo vicioso. Lo se bien. Constantemente avergonzado por mi piel, explicaba reflexivamente, incluso me disculpaba, por mi apariencia y les aseguraba a mis amigos, familiares, compañeros de trabajo y extraños que no era contagioso, a menudo antes de que alguien preguntara.

Eczema Thomas Bateman / Delineaciones de la enfermedad cutánea / Cadbury Research Library: Colecciones especiales, Universidad de Birmingham

Investigaciones recientes han respaldado la conexión entre los trastornos de la piel y las luchas de salud mental. Y no es de extrañar que todo esto haya sido angustioso. Mis brotes a menudo involucraban áreas en mi pecho, cuello y brazos, como una quemadura de alfombra autoinfligida, una secreción supurante que intenté empapar con múltiples capas de ropa y la gasa más ancha y larga que pude encontrar primero en la farmacia. sección de ayuda, envuelta (con la ayuda de mi novio) como una momia.

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Fue una adición desordenada y deprimente a mi rutina matutina durante meses que limitó mi movilidad, que ya estaba deteriorada por la piel dolorosamente agrietada en áreas que se mueven con frecuencia, como hombros, rodillas, codos y muñecas. Constantemente tenía escalofríos, me castañeteaban los dientes y me temblaban las manos, debido a las infecciones inducidas por el eccema. (Más del 90 por ciento de los que padecen eccema tienen bacterias estafilococos en la piel, en comparación con alrededor del 20 por ciento de los adultos sanos, y el estafilococo prospera en la piel rota, lo que hace que el eccema se propague más rápido y se cure más lentamente). Más de la mitad de mi cabello ya fino se cayó Cuando el eczema devastó mi cuero cabelludo, algo menos del 5 por ciento de las personas experimenta: el rascado posterior causó la pérdida del cabello, dejando mi cola de caballo más delgada que el meñique.

Dormir era casi imposible: la peor picazón generalmente ocurre en la noche, y despertarme en medio de la noche por cualquier motivo significaba la oportunidad peligrosamente deseable de rascarme. El rascado agresivo y las infecciones resultantes hicieron que mis piernas y pies se hincharan de manera alarmante e irreconocible: mis tobillos no encajaban en la mayoría de los zapatos y doblar las rodillas era increíblemente doloroso, especialmente al subir o bajar escaleras, lo que hago constantemente en las estaciones de metro y mi apartamento en el cuarto piso.

Extrañamente, aunque mis habilidades físicas y mi estado de ánimo sufrieron, mantuve una vida social bastante sólida y seguí trabajando. Mis padres y una tía con la que estoy muy cerca me suplicaron que tomara un permiso médico de mi trabajo debido a lo debilitante que esto claramente era para mi cerebro y mi cuerpo. Era terco, resistente a ser tan débil, tan afectado, tan enfermo que incluso entretenía ese escenario. En mis citas mensuales de medicamentos para ensayos clínicos, mis médicos y enfermeras se maravillaron de que todavía me presentaba para el trabajo y los planes sociales, y mencionaron que otros pacientes con casos tan graves a menudo se volvían solitarios.

En retrospectiva, puedo ver que prioricé mis temores de ser un mal empleado o un jugador de equipo sobre mi salud. Estos fueron intentos agotadores para mantener la normalidad y alcanzar el control. Pero en casa, era una historia diferente. Mi novio me abrazó, me tranquilizó con frotamientos en la espalda y los pies, o golpes en el cabello, mientras sollozaba casi todas las noches. Sentí una desesperada emoción nueva y aterradora. Siempre he sido un pensador excesivo, un preocupado. Pero esto era diferente: un sentimiento perpetuo, pesado y triste que me agotaba. Me preocupaba que finalmente tuviera la depresión que durante mucho tiempo me había preguntado si, o cuándo, podría heredar debido a un historial familiar.

Vi a un psiquiatra por primera vez; ella diagnosticó mis efectos secundarios mentales del eccema como ansiedad y depresión. Comencé a tomar un ISRS (y más tarde, un medicamento para el TDAH) para ayudarme a sobrellevarlo. Validaba tener palabras y condiciones para explicar cómo el eccema había saqueado mi mente, no solo mi piel. A menudo me pregunto si el eccema causó estos problemas de salud mental; Todavía no estoy seguro. Ya estaba predispuesto a la depresión, una condición altamente hereditaria. Sospecho que he tenido problemas de enfoque durante alrededor de dos décadas, pero lo suficientemente funcional como para no explorar la medicación, hasta que llegó el eccema. Absolutamente, hay una conexión entre el TDAH y el eccema, dice el Dr. Guttman, quien dice que ha visto a niños con ambas afecciones comenzar a desempeñarse mejor en la escuela después de recibir un tratamiento exitoso para el eccema.

Existe una relación íntima, incluso más allá de la simbiótica, entre la mente y el cuerpo, explica el Dr. Reisinger. Lo que sucede en su cabeza afecta su fisiología, dice, y cuando una persona está estresada, el ritmo cardíaco cambia, la respuesta de la piel se vuelve menos resistente, la presión arterial aumenta o disminuye, y estas reacciones se producen muy rápidamente. Las cualidades molestas y molestas provocadas por el eccema definitivamente pueden empeorar, incluso causar problemas de salud mental. La picazón terrible; el hecho de que no duermes? Por supuesto, te afecta cuando no duermes un minuto por la noche y, por supuesto, estarás irritado y agitado durante el día, explica Guttman. Es un enlace. Ella dice que la depresión y la ansiedad son los problemas de salud mental más frecuentes que afectan a las personas que padecen eczema, y ​​que ha visto a pacientes que sufren de eccema tan severamente que tuvieron pensamientos suicidas. Estos problemas psiquiátricos casi desaparecieron por completo cuando recibieron un buen tratamiento [para el eccema].

El impacto en la salud mental del eccema puede ser aún más desagradable cuando golpea repentinamente en la edad adulta. Es un gran ajuste, todas estas cosas diferentes que necesita hacer frente; Si ha tratado el eccema toda su vida, ya está acostumbrado, dice el Dr. Guttman. El estudio del Dr. Silverberg en septiembre de 2018 encontró que el eccema es más perjudicial para la calidad de vida de un adulto que otras enfermedades crónicas: el 16,7 por ciento de los que padecen eczema informaron estar algo o muy insatisfechos con la vida, frente al 11,4 por ciento de aquellos sin eczema. Más de la mitad de los adultos con eccema experimentaron un estilo de vida comúnmente limitado, mientras que el 39.1 por ciento dijo que condujo a evitar la interacción social. No es de extrañar que mis médicos parecieran sorprendidos de que todavía pudiera enfrentar el día.

La buena noticia es que ahora, todas las compañías farmacéuticas están interesadas en desarrollar medicamentos para el eccema, dice el Dr. Guttman, explicando que el eccema ahora se considera la enfermedad inflamatoria de la piel número uno.

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Me he beneficiado del mayor interés por el eccema de Big Pharma a través de ensayos clínicos, el segundo de los cuales estoy a mitad de camino. Estas drogas, junto con la terapia y los medicamentos psiquiátricos, han mejorado mi estado mental considerablemente. A veces lucho con los riesgos de someterme a tratamientos no aprobados por la FDA, y los ensayos llevan mucho tiempo: una hora de viaje a citas dos veces al mes, más de una hora para completar cuestionarios autoinformados y darme sangre, orina y, a veces, piel a través de biopsias. También pueden ser agotadores emocionalmente: citas formales y permanentes enfocadas explícitamente en lo que a menudo quiero ignorar. Pero los medicamentos siguen siendo mi mejor opción actual posible. Sé que tengo la suerte de tener acceso.

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Mi primer ensayo clínico curó drásticamente mi piel: en dos semanas, la picazón incesante desapareció y docenas de heridas abiertas, áreas frotadas y vergonzosamente parches escamosos se cerraron, se alisaron y dejaron de sangrar cuando esa picazón demoníaca y sus trances autodestructivos nos fuimos. Me sentí como yo otra vez. El ensayo también dejó inesperadamente alrededor de $ 1,000 en mi cuenta bancaria, compensación por ser un conejillo de indias farmacológico, que puse inmediatamente en ahorros. Unos meses más tarde, decidí sumergirme en mis ganancias de prueba para comprar algo que me recordara que soy más fuerte y definido por mucho más que mi eccema: dos bandas para mi dedo anular derecho que llamo anillos de eczema.

Ahora tengo hasta cuatro anillos de eczema, físicamente pequeños pero inesperadamente significativos. Los anillos simbolizan mis puntos más bajos física y mentalmente, y que mi piel será devastada por la condición crónica nuevamente en el futuro. Me recuerdan que siempre encontraré una manera de mantenerlo en movimiento, el mantra improvisado que repetía en mi cabeza, a veces en voz alta, al hacer una mueca a través de los brotes más duros.

En algunos momentos parece que he hecho 180 completos; otras veces, me siento como un caparazón de mi yo pre-eccema. Aprovecharé lo que pueda para estabilizar la salud física y emocional, a medida que sigo tratando de comprender las complejas conexiones entre la confusión del eccema en la piel y la mente. Pero al menos los baños ya no son traumáticos: una vez más puedo orinar en paz, y por eso, estoy agradecido.

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